Família pede ajuda para tratar filho com canabidiol

Publicado em 17/05/2019 às 10h47

Família vende rifas e cartões de galinhada para angariar recursos para compra do medicamentoUm medicamento não permitido no Brasil - que tem na sua base o canabidiol, extrato natural da cannabis sativa (maconha) -, trouxe dias melhores para a família de Guilherme Joaquim do Carmo, de 6 anos. Aos 3 anos, o menino foi diagnosticado com a síndrome do X frágil, autismo, e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH).

Segundo a mãe do menino, Marli Palhares, de 31 anos, diversos medicamentos já foram testados, mas todos desenvolveram algum tipo de reação indesejada. 'O efeito dos medicamentos que testamos trouxeram outros problemas. Ele já ficou internado várias vezes', afirma. Marli destaca que o único remédio que trouxe melhora nas crises de agressividade do menino e desenvolvimento da fala foi o canabidiol, que tem maconha na sua composição e venda proibida no Brasil.

A neuropediatra Fernanda Silveira de Quadros, que atende Guilherme, receitou o medicamento e a família fez um pedido via judicial para conseguir os frascos por meio do Governo do Estado do Rio Grande do Sul. A mãe do menino relata que o vidro, que dura apenas uma semana, custa R$ 1.423,66 nos Estados Unidos, com nome comercial 1Pure 200mg/mL. 'Com o frete, ficaria mais de R$ 2 mil o frasco', diz.

Marli afirma que a melhora com o uso do medicamento foi muito grande. 'Antes ele não falava, agora forma até frases', comemora. Além disso, ela relata que as crises agressivas e surtos não terminaram, mas diminuíram significativamente. 'É um medicamento fitoterápico, que apresenta melhoras com o uso contínuo, por isso é tão importante que ele siga o tratamento', afirma.

 

OUTRAS ALTERNATIVAS

Devido ao alto custo para a compra do remédio e a espera pelo pedido judicial, a família foi à procura de outras alternativas. No Uruguai, um medicamento semelhante é vendido por menos da metade do preço. O Epifractan 5% 30ML é comercializado em farmácias por R$ 596.

Desde dezembro, a família faz campanhas para a compra do remédio. Atualmente, eles moram em Cachoeira do Sul, onde o pai do menino, Rodrigo Back, trabalha na área do comércio. Na campanha realizada no município foi arrecadado o valor de R$ 10 mil, utilizado para a compra do medicamento até agora. Assim que reúnem o valor necessário, viajam até Rivera para comprar ao menos um frasco. 'Eu tenho toda a documentação necessária para compra, mas gasto R$ 350 para ir de Cachoeira do Sul até o Uruguai buscar', desabafa.

Com o fim dos recursos, a família veio a Venâncio Aires - onde toda a família de Marli reside - para fazer uma nova campanha.

 

Galinhada e rifa para ajudar Guilherme

No dia 8 de junho será feita uma galinhada na sede do Cidade Nova para angariar fundos para a compra do medicamento para Guilherme. A família pede ajuda com os ingredientes para a preparação dos pratos e na compra dos cartões, vendidos por R$ 10. Além disso, uma rifa está sendo comercializada por R$ 3 o número.

O sorteio será realizado em julho e premia com aquecedor, liquidificador e uma manta de microfibra os contemplados. A rifa pode ser adquirida na recepção da Folha do Mate, Andréia Salgados, A Mobília e com integrantes do Movimento de Direita de Venâncio Aires, que também disponibilizam os cartões da galinhada.

O contato para ajudar com a campanha pode ser feito também diretamente com os pais de Guilherme pelos telefones (51) 99703-6580 (Marli) ou (51) 99811-1698 (Rodrigo). 'Caso sobrem alimentos para a galinhada, vamos doar para famílias carentes', ressalta Marli.

 

ROTINA

1 Em Cachoeira do Sul, Guilherme frequenta a Escola Municipal de Ensino Fundamental Mário Godoy Ilha. Marli conta que o ensino é difícil, pois por ele ser muito agitado e hiperativo não consegue se concentrar para o aprendizado.

2 'Também temos que ter cuidado para ele não machucar os colegas, pois quando tem crises ele fica muito agressivo', diz.

3 Além do uso do medicamento à base de canabidiol, Guilherme usa atualmente o Depakene, utilizado como estabilizador de humor.

4 A neuropediatra que atende o menino também receitou sessões de terapia com método ABA, fonoaudióloga, terapia cognitiva comportamental, musicoterapia, ambientoterapia e natação.

5 'A única que ele fez até agora foi uma sessão com a fonoaudióloga, é tudo muito caro e só meu marido trabalha, não recebemos auxílio', conta.

 

Canabidiol

? De acordo com material divulgado pela Revista Exame em janeiro deste ano, a prescrição médica de canabidiol aumentou 183% em três anos no Brasil.

? De 2015 a 2018, o número de profissionais que prescreveram canabinoides foi de 321 para 911 (alta de 183%), segundo dados da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) reunidos pela Abmedcan, entidade voltada à formação de médicos sobre o tema.

? O total de prescritores ainda é baixo, se comparado ao de pacientes que já receberam autorização para importar o produto: 4.236, até outubro. Incertezas sobre as substâncias, dificuldades de delimitar dosagens e insegurança sobre a legalidade da prática estão entre os motivos da baixa adesão.

 

Fonte: Folha do Mate
Créditos e Foto: Cassiane Rodrigues 

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